Le cure palliative rivolte alle persone con disabilità: un cambiamento di paradigma

Ilaria Bernardi Zucca, Veronica Paggi e Donatella Oggier-Fusi

Le cure palliative sono un approccio globale e precoce, centrato sulla persona, volto a preservare la qualità di vita di pazienti e familiari anche in assenza di guarigione. Per le persone con disabilità, spesso più vulnerabili e con accesso diseguale alle cure, servono competenze specifiche, integrazione interprofessionale e formazione mirata. In Ticino, iniziative formative SUPSI promuovono un cambiamento culturale verso cure palliative inclusive ed eque.

Introduzione

Sono diverse le definizioni riguardo il tema delle cure palliative, ma l’essenza che accomuna tutte può essere riassunta come segue: le cure palliative sono un approccio globale alla cura della persona; esse consistono in un trattamento e in un’assistenza completi e approfonditi rivolti a persone affette da malattie croniche e per le quali una guarigione, intesa come assenza di malattia, non possibile. Attraverso un’offerta di cure adeguate centrate sulla persona, questo approccio vuol preservare, per quanto possibile, la qualità di vita del paziente e dei suoi familiari. Le cure palliative si propongono di alleviare le sofferenze e, nel rispetto delle volontà del paziente, tengono in debita considerazione anche gli aspetti sociali, culturali, morali, spirituali e religiosi. Quando erogate secondo elevati standard qualitativi, esse si fondano su solide conoscenze professionali e su metodi di lavoro appropriati, e vengono fornite, nei limiti del possibile, nel luogo auspicato dal paziente. Pur assumendo il loro significato più profondo negli ultimi giorni di vita fino alla morte, le cure palliative dovrebbero essere proposte precocemente, fin dalle fasi iniziali della malattia, in modo integrato e parallelo agli interventi con intento curativo.

Il tema delle cure palliative rivolte alle persone con disabilità rappresenta da tempo una questione complessa e di rilevante interesse per la comunità scientifica e professionale. Già dieci anni fa, il rapporto commissionato dall'Ufficio federale della sanità pubblica alla Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik [1] metteva in luce la necessità di sviluppare un approccio sistemico articolato su sei assi d’intervento: l’ambito delle cure, il finanziamento, la sensibilizzazione delle istituzioni e del personale operativo, nonché azioni rivolte ai volontari, alla formazione e alla ricerca.

Sebbene tali indicazioni siano state colte da diversi attori, la loro attuazione pratica si è dimostrata più complessa del previsto, evidenziando una distanza significativa tra la progettazione teorica e l’effettiva implementazione operativa.

La ratifica nel 2014 da parte della Svizzera della Convenzione Onu sui Diritti delle persone con disabilità e il conseguente impegno nel promuovere e garantire l’accesso ai diritti umani e alle libertà fondamentali, tra le quali il diritto a cure alla salute di qualità, come recita l’articolo 25, ha sicuramente sollecitato e imposto una maggiore attenzione al tema dell’accesso alle cure palliative delle persone con disabilità.

Disabilità, vulnerabilità ed equità d’accesso

Le persone con disabilità, in particolare intellettive e/o in situazioni di disabilità multiple, presentano dei bisogni complessi in materia di salute e cure palliative sul piano fisico, psichico, spirituale, comunicativo che necessitano di accompagnamenti professionali di qualità, attenti e adeguati, sovente durante tutto l’arco della loro vita e non soltanto nella terza età. A livello nazionale, una ricerca del 2015 indicava infatti l’età media di morte delle persone con disabilità intellettiva attorno ai 57 anni, circa 25 anni prima del resto della popolazione [2].

Affrontare la tematica delle cure palliative nel contesto della disabilità significa inevitabilmente confrontarsi con la dimensione della vulnerabilità. Le persone con disabilità, infatti, incontrano ostacoli strutturali e culturali nell’accesso ai servizi sanitari e, in particolare, alle cure palliative che ne limitano il diritto universale alla cura. “Le persone con disabilità spesso incontrano barriere fisiche e comunicative sistemiche nell’accesso alle cure palliative. Le strutture sanitarie potrebbero non essere adeguatamente attrezzate per rispondere alle loro esigenze specifiche, e il personale sanitario (e di cura) potrebbe non essere sufficientemente formato per fornire cure appropriate. Inoltre, le disabilità cognitive o comunicative possono complicare ulteriormente il processo di accesso e di erogazione delle cure” [3]

Le sfide per persone, familiari e operatori

Le sfide che coinvolgono persone, familiari e operatori sono numerose e di natura multidimensionale. Da un lato, le persone con disabilità e le loro famiglie si confrontano con difficoltà legate alla comprensione, alla comunicazione e all’adattamento dei servizi; dall’altro, i professionisti della cura si trovano esposti al rischio di compromettere la qualità dell’assistenza, arrischiando, anche involontariamente, di andare verso forme di discriminazione e disuguaglianza. Il rischio principale risiede in quella “sottile linea” che separa una cura equa e rispettosa dai comportamenti o dalle prassi che generano inequità nell’accesso alle cure palliative.

Ricerche svizzere ed internazionali evidenziano inoltre quanto il punto di vista e l’expertise delle persone con disabilità stesse, dei loro famigliari così come degli educatori che li accompagnano nella quotidianità non siano sufficientemente presi in considerazione dal personale curante e dai Servizi sanitari ritardando l’accesso alle cure e la qualità della presa in carico [2] [4].

Una nuova concezione di cure palliative

Nella letteratura più recente, il concetto di cure palliative ha assunto un’accezione moderna e integrata, che si discosta dall’impostazione tradizionale centrata esclusivamente sul fine vita. Le cure palliative vengono oggi considerate come parte di un percorso precoce e continuativo di assistenza, orientato al miglioramento della qualità di vita lungo tutta la traiettoria di malattia o della condizione di disabilità (Gamondi, 2019).

Questo approccio implica una trasversalità di competenze e una maggiore integrazione interprofessionale tra operatori sanitari, sociali, riabilitativi e formativi.

Al momento, alle nostre latitudini, l’unica risorsa in materia di cure palliative per gli istituti per persone con disabilità sono gli enti di appoggio (i servizi di seconda linea di consulenza in cure palliative specialistiche), che in una prospettiva interprofessionale possono intervenire a supporto dei team di cura, come previsto dalla Strategia Cantonale in materia di Cure Palliative, elaborata dall’Ufficio del Medico Cantonale nel 2015. Purtroppo, ancora oggi l’attivazione delle seconde linee di consulenza resta limitata e, nella maggior parte dei casi, i servizi specialistici vengono coinvolti in fase tardiva di malattia, spesso nelle ultime ore di vita.

Disabilità e invecchiamento: una nuova frontiera di studio

Si stima che l’80 % della popolazione necessitante di cure palliative generali è anziana. Nel 2050 la proiezione ipotizza 285’700 persone affette da demenza (Alzheimer Schweiz, 2025), tra queste cifre sono inclusi anche le persone con disabilità. L’offerta in cure palliative per questa popolazione non è ancora ottimale e si rende necessario preparare e formare per tempo i professionisti attivi negli istituti alle sfide future. Il tema delle persone con disabilità che invecchiano all’interno degli istituti di cura è un tema emergente. Tale fenomeno solleva questioni etiche, organizzative e cliniche che richiedono ulteriori approfondimenti. Al professionista della cura, sarà richiesto di possedere competenze in ambito geriatrico in ambito palliativo e abilità volte alla pratica collaborativa.

Il Rapporto commissionato dall'Ufficio federale della sanità pubblica del 2015 ha evidenziato come un terzo degli istituti non prevedesse, all’epoca, un accompagnamento al fine vita per i propri residenti. Ciò comportava che persone che avevano costruito il proprio progetto di vita all’interno della struttura fossero costrette, in caso di aggravamento, a essere trasferite in contesti assistenziali diversi. Questa discontinuità genera una perdita significativa di riferimenti relazionali e affettivi, con effetti negativi sulla qualità della vita del residente e della sua famiglia.

Competenze, formazione e approccio interprofessionale

Alla base di tali criticità si riscontra una fragilità di conoscenze e competenze in ambito di cure palliative nel personale che opera negli istituti per persone con disabilità. Spesso mancano conoscenze approfondite in materia di cure palliative, sia in ambito precoce sia in quello più complesso. Lo stesso vale per gli istituti di cura acuti e case per anziani dove, i professionisti non possiedono sufficienti conoscenze rispetto alla presa a carico dell’utente con disabilità.

Risulta quindi fondamentale promuovere e sensibilizzare alle cure palliative i professionisti attivi negli istituti per disabili, attraverso una formazione di base mirata per gli istituti di cura, inserita all’interno di una strategia cantonale di lungo periodo, in grado di garantire la sostenibilità e l’armonizzazione delle competenze che riesca a coniugare il mondo della disabilità al mondo della malattia cronica e a quello delle cure palliative.

In maniera speculare, ma complementare, i momenti formativi interdisciplinari permettono un confronto e uno scambio di saperi e competenze, di pratiche e linguaggi fondamentale tra gli ambiti socioeducativo e sanitario che permettono una presa in carico e delle cure palliative integrate di qualità, non solo delle persone con disabilità ma anche dei loro famigliari.

Il contesto del Cantone Ticino

Nel Cantone Ticino, l’Ufficio del Medico Cantonale (UMC) riconosce la necessità di promuovere la cultura delle cure palliative all’interno degli istituti di cura per persone con disabilità, raccomandando lo sviluppo di competenze specifiche.
Da tre anni, nella formazione Bachelor in Lavoro Sociale presso la Scuola Universitaria Professionale della Svizzera italiana (SUPSI) si propone un Modulo tematico opzionale interprofessionale in cure palliative, collegato al programma obbligatorio già attivo dal 2015 nell’area sanità che vede partecipi gli studenti iscritti ai corsi di laurea in cure infermieristiche, fisioterapia e ergoterapia.

Questa iniziativa rappresenta un importante passo avanti verso un’integrazione sistemica delle competenze, la promozione di buone pratiche nell’ambito delle cure palliative rivolte alle persone con disabilità e un rafforzamento del lavoro interprofessionale. In tal senso la letteratura ben dimostra come la formazione che poggia su una formazione interprofessionale favorisca una miglior pratica interprofessionale nei contesti lavorativi.

Le evidenze emerse confermano che la piena integrazione delle cure palliative nel contesto della disabilità richiede un cambiamento culturale e organizzativo profondo, basato su formazione, coordinamento interprofessionale e riconoscimento del valore della vulnerabilità come elemento strutturale della condizione umana. Solo attraverso un approccio realmente inclusivo sarà possibile garantire equità, dignità e qualità di vita alle persone con disabilità lungo tutto il percorso di cura e di malattia.

Per rispondere in maniera efficace. ai bisogni formativi emersi dal nostro territorio abbiamo deciso di lavorare su più fronti, sottolineando le sinergie tra le due discipline, valorizzando la complementarità dei saperi e delle competenze dell’ambito sanitario e dell’ambito socioeducativo.

Il Corso interdisciplinare di “Sensibilizzazione alle cure palliative-palliative approach” proposto dalla SUPSI vuole sviluppare le competenze necessarie a “Integrare nella propria pratica professionale le basi dell’approccio palliativo, al fine di poter assicurare un’offerta di cure atta sostenere l’utente e la sua famiglia nell’esperienza della malattia evolutiva e inguaribile, considerando la sua dignità e qualità di vita”.

A partire dall’edizione del 2026, per gli operatori sociali ed educatori che accompagnano nella quotidianità le persone con disabilità che presentano dei bisogni complessi in materia di salute e cure palliative verranno integrati nel corso dei momenti di approfondimento di alcune tematiche specifiche legate alla progettazione educativa individualizzata, al lavoro e alla comunicazione con le famiglie e la rete, all’accompagnamento del lutto degli altri residenti, al lavoro in équipe a fronte della situazione di malattia e di fine vita.

Bibliografia

[1] Alzheimer Svizzera (2025), La demenza in Svizzera 2025, Cifre e fatti.
[2] Bernhardgrütter et al., (2024) Soins palliatifs chez les personnes en situation de handicap, in palliative.ch, 22 (3), pp. 46-52.
[3] Couvrette et al. (2025). Trajectoires de soins palliatifs des adultes ayant une déficience intellectuelle : une étude exploratoire réalisée au Québec. In Cahiers francophones de soins palliatifs, 25(1), pp. 24-48.
[4] Gamondi, C., (2019) Giustizia nelle cure palliative. Equità di accesso per popolazioni vulnerabili in Quaderni delle Medical Humanities, 4, pp. 36-45.
[5] Wicki, M., und Meier, S. (2015). Palliative Care für Menschen mit einer intellektuellen Behinderung: Handlungsbedarf und Massnahmenvorschläge. Bericht im Auftrag des Bundesamts für Gesundheit BAG, HfH Interkantonale Hochschule für Heilpädagogik.
[6] Ufficio Medico Cantonale Canton Ticino (2015), Strategia cantonale di cure palliative, DSS, Bellinzona