Cure Palliative
Advance Care Planning - Cure Palliative - Blog Formazione continua
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La pianificazione anticipata delle cure, chiamata in inglese Advance Care Planning (ACP), è una tematica di attualità nel mondo delle cure, ma piuttosto sconosciuta ai non professionisti.
Approfondiamo il discorso con le docenti del corso “Approfondimento sul tema delle Direttive Anticipate e introduzione alla Pianificazione Anticipata delle Cure (ACP)”. Il primo corso in Ticino a trattare l’argomento.
Rebecca Prosperi
infermiera con un MAS cure palliative e infermiera consulente Fondazione Hospice Ticino, un ente d’appoggio cantonale che si occupa come seconda linea di cure palliative domiciliari e in case anziani, consulente ACP-Swiss
Francesca Bosisio
Dottorato in psicologia della salute e professore ordinario alla HEIG-VD/ HES-SO. La sua esperienza nell’ambito delle cure palliative e geriatriche ha inizio a Losanna, al centro ospedaliero universitario vodese (CHUV) dove ha sviluppato un progetto di pianificazione anticipata delle cure, basata sui modelli di ACP-Swiss, inizialmente dedicata a persone affette da demenza. Oggi si occupa specialmente di ricerca nell’ambito dell’ACP: come adottare questo approccio, con quali finanziamenti e quali impatti organizzativi.
D: Questo processo è adattabile a tutte malattie non curabili o solo ad alcune?
RP: Addirittura anche alle persone sane.FB: Sì perché la pianificazione anticipata delle cure riguarda situazioni in cui l'adulto non è in grado di prendere decisioni, che possono essere o meno legate a una malattia diagnosticata.
D: Nel senso che magari la malattia mi verrà in futuro?
FB: Sì, esatto. Oppure potrei uscire di qui e venire investita da un'auto, ritrovandomi incapace di prendere decisioni.
D: Come fa una persona malata, oppure sana, a iniziare questo processo di decisioni?
FB: Nel caso di persone sane, spesso notiamo che chi si preoccupa della pianificazione anticipata delle cure ha avuto esperienze in famiglia o nella loro cerchia sociale con persone incapaci di discernimento. Non vogliono trovarsi nella situazione in cui una persona cara deva decidere per loro senza conoscere le loro volontà.RP: Per chi invece è già inserito nel sistema sanitario, perché ha già una o molteplici patologie, è diventata prassi chiedere delle direttive anticipate. Però l'ACP non è solo le direttive anticipate; è un processo di comunicazione che ha come obiettivo di capire quali sono i valori e le preferenze di una persona e di documentare degli obiettivi o delle decisioni di cura in previsione di una perdita della capacità di discernimento. I famigliari e gli operatori sanitari hanno così il margine di manovra per adattare queste decisioni nelle situazioni non anticipate. Quindi, per le persone con una patologia, si può sperare che nel loro percorso di malattia qualcuno se ne occupi e prenda a carico l’avviamento di questo processo.
D: Ma di chi è la responsabilità di questa presa a carico per avviare un processo di ACP?
RP: Formalmente non è di nessunoFB: Non è nemmeno finanziato
RP: Però è immaginabile che nel percorso di una malattia cronica ed evolutiva, il medico curante che segue il paziente per molti anni e lo vede regolarmente, possa affrontare questi argomenti. Però non è scontato. Trovo che tra gli operatori sanitari stia crescendo la consapevolezza dell'importanza di questo processo.
L’ACP nasce attorno agli anni ‘90 negli USA e in Canada; si inserisce in Europa attorno agli anni 2000 con lo scopo di rafforzare l’autodeterminazione dell’individuo - a prescindere dall’età – che si trova confrontato con un percorso di malattia. In Svizzera l’ACP fa la sua apparizione nell’ambito della discussione attorno al grande tema delle cure palliative. L’ Ufficio Federale della Salute Pubblica (OFSP) emana nel 2018 delle indicazioni e, nel 2023, l’Accademia Svizzera delle Scienze Mediche pubblica una Road map per l’attuazione della pianificazione sanitaria anticipata in Svizzera.
D: Durante la giornata cantonale sulle cure palliative è stato affrontato il tema del tabù. Credete che questo elemento influenzi il fatto che le persone sane siano restie e redigere un piano di cure avanzate?
FB: …mi permetto di stemperare un po’ questa idea. A volte si tratta questo tema come una sorta di tabù sociale. Ciò che osserviamo è che attualmente c'è una chiara asimmetria di conoscenza e potere tra curanti e pazienti. Da una parte, i pazienti non conoscono i loro diritti, quindi molti non sono neanche consapevoli di avere questa possibilità. Dall’altra parte, per i curanti non è finanziato il tempo per parlare di direttive anticipate, quindi non c'è un incentivo a farlo. Spesso è anche frutto di un malinteso per cui si pensa che i pazienti non vogliano parlarne: invece la letteratura mostra che le persone, soprattutto quelle con malattie, vedono queste conversazioni come un'opportunità per informarsi meglio sulla loro prognosi e sul percorso da seguire e risulta un sollievo poterne parlare.
RP: Aggiungerei che i curanti sono stati formati per prolungare la vita e combattere la malattia, e questo influenza la loro visione sulle cure palliative, che spesso viene percepita come una sconfitta piuttosto che un'opzione valida.
D: Voi avete già visto pazienti riuscire a compilare questo formulario autonomamente?
FB: Personalmente, ho visto pochi pazienti riuscire a farlo. Quando è successo, si trattava di pazienti con percorsi di malattia molto lunghi che avevano sviluppato una certa familiarità con il sistema sanitario e un forte desiderio di proteggere la loro autonomia. In questi casi succede che il paziente abbia l’impressione che il personale sanitario stia esagerando nel proporre cure e trattamenti e sente la necessità di limitare un po'.D: Vi è già successo che la compilazione delle direttive anticipate venisse vissuta dai pazienti o dai suoi famigliari come una mancata volontà di curare la malattia?
FB: Io ho lavorato nelle cure palliative geriatriche, di solito, e soprattutto in casi come diagnosi di Alzheimer, cercavo di introdurre il discorso rendendo chiaro che l’intento fosse garantire che i suoi desideri fossero rispettati anche in caso di incapacità di discernimento. Se il discorso viene introdotto come un aiuto e una garanzia di rispetto per i desideri del paziente, di solito è ben accolto.RP: Sì, le persone sono in genere abbastanza aperte. Per curare è importante sapere quali sono le volontà per le persone. Sia per la cura attuale sia per la cura futura.
D: Ci sono pazienti che non vogliono affrontare il discorso? Come fate in questi casi?
FB: Allora in questi casi direi che esistono due tipologie di pazienti. I primi hanno compreso la loro diagnosi, sanno cosa potrebbe succedere, ma scelgono di non discuterne adottando una strategia di evitamento. Gli altri sono di solito pazienti che non hanno compreso pienamente la loro diagnosi, soprattutto nell’evoluzione. Per questi pazienti, cerchiamo di sviluppare strategie per coinvolgere almeno un rappresentante terapeutico tra i familiari. Questo aiuta a evitare decisioni prese al buio e a rispettare i desideri del paziente il più possibile.RP: Dico sempre che non decidere è comunque una decisione. Se scegli di non decidere, stai implicitamente decidendo che qualcun altro lo farà per te. Ed è importante chiarire almeno questo punto con il paziente e eventualmente i suoi famigliari.
D: Gli studi dimostrano che nella maggior parte dei casi, il familiare sbaglia nell’”indovinare” le volontà del malato. Come mai è così difficile?
FB: È complicato riuscire a pianificare tutto pensando ad ogni potenziale casistica. E poi entrano in gioco diversi fattori. Ad esempio, una persona potrebbe dire "non voglio accanimento terapeutico," ma è una dichiarazione ambigua. Somministrare un antibiotico per una polmonite o una cistite, comuni negli anziani, potrebbe non sembrare accanimento, ma se la persona intende evitare ogni prolungamento della vita, la situazione diventa complessa. Oppure, nelle direttive anticipate si parla di rianimazione, intubazione, ospedalizzazione, ma le persone non hanno per forza un’idea delle implicazioni o delle probabilità di recupero, e spesso rispondono "dipende ".
D: Quanto è importante saper comunicare e prevedere l’insegnamento di queste competenze all’interno dei programmi di Formazione continua?
FB: Le competenze di comunicazione sono fondamentali, ma è necessario anche un cambiamento culturale, bisogna considerare il paziente come una persona con valori ed esperienze proprie, non solo come un destinatario di cure.RP: È fondamentale che sia partecipe, che si capisca insieme cosa è importante per lui. Non si tratta solo di ascoltare il paziente, ma di integrarlo realmente nell’équipe, insieme al rappresentante terapeutico e aiutarlo nel prendere le decisioni che più gli corrispondono
FB: Esatto. Noi spieghiamo nei nostri corsi che c'è stata un'evoluzione nella rappresentazione del paziente. La prima era quella paternalistica che dominava a inizio secolo, dove il paziente non sapeva nulla e i curanti decidevano nel suo migliore interesse. Poi si è passati al concetto del "paziente al centro", dove ci si informava dei suoi bisogni, ma alla fine le decisioni venivano prese dai curanti e dai parenti. Ora siamo arrivati alla concezione del partenariato, sancita dal diritto di protezione dell'adulto. I curanti portano il loro sapere terapeutico e il paziente porta la sua esperienza e i suoi valori. Solo insieme si può prendere la decisione migliore.
Solo insieme si può prendere la decisione migliore
…E la pianificazione anticipata delle cure riguarda proprio questo: l'accompagnamento del paziente nel processo decisionale e per farlo, è fondamentale comprendere la sua storia di vita, i suoi valori, le sue esperienze. È importante capire cosa intende il paziente per accanimento terapeutico, quale qualità di vita desidera, e quali trattamenti preferisce evitare. In questo modo, anche in situazioni di dubbio sull'applicabilità delle direttive anticipate, aumenta la probabilità di rispecchiare le volontà del paziente.
D: Non si corre mai il rischio di "pilotare" la scelta del paziente finendo poi per limitare la sua autonomia? Penso ai casi in cui magari le capacità di linguaggio sono ridotte, ad esempio nel caso di un paziente disabile non verbale... come ci si comporta?
FB: Certo, in questi casi la volontà del paziente diventa una questione molto più complessa. Per avere capacità di discernimento, sono necessarie due cose: la capacità di pensare e quella di agire. La parola è il mezzo attraverso cui trasmettiamo il pensiero, se è assente, non sappiamo cosa una persona pensi. Bisogna quindi sviluppare altre strategie per indagare cosa pensa il paziente. Nell’ACP qualche approccio utilizza dei pittogrammi o delle immagini.
Ci spiegano che in ogni caso, per poter procedere, bisogna indagare la capacità di discernimento della persona e assicurarsi che comprenda le conseguenze delle proprie decisioni. Se non è possibile accertare che il paziente ha capito, la famiglia può ricostruire la cosiddetta "volontà presunta" del paziente, analizzando retrospettivamente la sua vita e formulando ipotesi su cosa avrebbe voluto in determinate situazioni. In questi casi si convoca la famiglia per raccogliere tutte le informazioni disponibili e formulare degli "orientamenti terapeutici", che, sebbene utili, non possiedono lo stesso valore legale delle direttive anticipate.
D: Come ci si assicura che il paziente abbia recepito tutte le informazioni necessarie per poter prendere decisioni così difficili?
FB: Ad esempio, si può chiedere al paziente di ri-spiegare cosa ha capito della sua malattia e dei trattamenti proposti, nonché dei rischi e dei benefici associati. Questo è particolarmente utile per i pazienti con malattie neurocognitive. È importante che il paziente possa descrivere con parole proprie ciò che ha compreso, come gli effetti collaterali della chemioterapia o i rischi di non essere rianimato.
Questo approccio presuppone che i curanti comunichino in modo chiaro e comprensibile. Se si usassero termini medici complessi, chiunque potrebbe sembrare incapace di discernere.
Rebecca: Una persona non è mai a priori capace o incapace di discernimento è sempre in relazione a quel momento, in quella situazione, per quella domanda. Questo vale anche per una persona che ha un curatore e in questo caso bisogna fare attenzione al tipo di curatela. Una persona potrebbe avere un curatore amministrativo che si occupa di tutti i suoi affari finanziari, perché incapace di gestire i suoi soldi, ma probabilmente è comunque essere capace di decidere se vuole essere ospedalizzato o no. Anche nel caso in cui la persona è incapace di discernimento è importante che sia presente, implicata e la sua volontà attuale o presunta presa in considerazione.
D: Succede che il curante con il paziente riesce ad attivare il processo di ACP e ad avere delle direttive anticipate, ma che la capacità di discernimento sia messa in dubbio dalla famiglia?
RP: È molto complicato. Quando ci sono direttive anticipate o volontà presunte chiare, e i familiari o i rappresentanti terapeutici non sono d'accordo, la situazione diventa già di per sé disfunzionale. In questi casi, si cerca di organizzare una family conference, se il tempo lo permette… perché ci sono situazioni in cui bisogna agire immediatamente, e lì l'equipe medica è abilitata a prendere decisioni nel migliore interesse del paziente, che potrebbe anche significare non intervenire che però è più difficile che intervenire, di solito.FB: Nella pianificazione anticipata delle cure una delle prime domande che si fa è chi prende questo ruolo di rappresentante terapeutico. Nella maggior parte dei casi, comunque, le discussioni avvengono quando la volontà del paziente non è conosciuta.
E poi esistono anche casi di “cure compassionali”. Per esempio, un paziente può aver espresso il desiderio di morire a casa, ma quando si trova in fin di vita e soffre, i familiari, presi dal riflesso di salvarlo, chiamano l'ambulanza. Anche se esistono direttive anticipate che vietano il trasporto, potrebbero decidere di trasportarlo lo stesso, non potendo lasciare la famiglia senza sostegno. È difficile sapere cosa sia meglio in tali situazioni. Un approccio sistemico è necessario, che coinvolga non solo i curanti, i pazienti e i loro familiari, ma anche tutta la rete di cure altre, soprattutto chi deve agire di urgenza e agire in funzione delle circostanze.
RP: Oppure capita che un paziente, nelle ultime ore di vita, non abbia bisogno di idratazione, ma i familiari potrebbero avere il dubbio di aver lasciato morire di sete il loro caro. In questi casi, si può decidere di somministrare una piccola quantità di fluidi per tranquillizzare i familiari, che devono poter continuare a vivere senza rimorsi. Curare chi resta è altrettanto importante quanto curare il paziente.
È l'équipe interprofessionale che rappresenta una risorsa preziosa in questi momenti.
D: Come si fa a insegnare al personale curante a gestire queste situazioni nei corsi di Formazione continua?
RP: Nella formazione di base e continua si sviluppano delle competenze in questo ambito per esempio nei percorsi di formazione SAS/ CAS / DAS / MAS in cure palliative e geriatriche. Anche questo corso di approfondimento sulle Direttive Anticipate e introduzione alla Pianificazione Anticipata delle Cure è un tassello importante nell’offerta di perfezionamento professionale. Siamo molto contente che la SUPSI abbia sviluppato questo corso, una novità in lingua Italiana. Inoltre è importante sottolineare che le cure palliative o curative non si fanno da soli. È l'équipe interprofessionale che rappresenta una risorsa preziosa in questi momenti.
FB: Poi parliamo di etica. Al di là di quello che prescrivono le direttive anticipate, è obbligatorio rispettare quello che il paziente non vuole. Il problema è che il concetto di “meno cure” contrasta con la concezione tradizionale delle cure mediche, che invece prevedono interventi attivi…Quando una persona è in fin di vita o in una situazione di emergenza, i curanti e i soccorritori si sentono obbligati a fare qualcosa. È difficile per loro non intervenire, anche se le direttive anticipate lo richiederebbero.
Insomma, è essenziale avere un'équipe che condivida il peso delle decisioni, un concetto noto come autonomia relazionale. Questo approccio crea le condizioni per sostenere la capacità decisionale del paziente e dei familiari e assicura che le responsabilità non ricadano interamente sui curanti.
FB: Poi parliamo di etica. Al di là di quello che prescrivono le direttive anticipate, è obbligatorio rispettare quello che il paziente non vuole. Il problema è che il concetto di “meno cure” contrasta con la concezione tradizionale delle cure mediche, che invece prevedono interventi attivi…Quando una persona è in fin di vita o in una situazione di emergenza, i curanti e i soccorritori si sentono obbligati a fare qualcosa. È difficile per loro non intervenire, anche se le direttive anticipate lo richiederebbero.
Insomma, è essenziale avere un'équipe che condivida il peso delle decisioni, un concetto noto come autonomia relazionale. Questo approccio crea le condizioni per sostenere la capacità decisionale del paziente e dei familiari e assicura che le responsabilità non ricadano interamente sui curanti.
D: Immagino ci siano casi in cui è necessario fare questo percorso con pazienti che non parlano bene l'italiano o che appartengono a culture molto diverse, il che può rendere difficile la comprensione per i curanti. Ci sono mediatori culturali all'interno delle équipe per gestire queste situazioni?
RP: Sarebbe bello. Però in fondo, siamo diversi anche all’interno della stessa cultura, l’approccio non cambia. È fondamentale considerare non solo la situazione attuale del paziente, ma anche nel futuro probabile, tenendo conto della sua cultura. Se la cultura del paziente prevede che sia il medico a prendere le decisioni, anche questa è una scelta che va rispettata.
Concludiamo parlando di come le cure palliative siano strettamente legate al lavoro in équipe trasversali, e di come, piano piano, il cambiamento culturale di cui si parlava inizialmente sia in atto; sempre più medici e curanti sono consapevoli dell’importanza di avere una decisione condivisa col paziente. Il corso di Formazione continua “Approfondimento sul tema delle Direttive Anticipate e introduzione alla Pianificazione Anticipata delle Cure (ACP)” di cui sono responsabili, d’altra parte, né è dimostrazione.